Gala, la niña que habla con la mirada

Gala Yáñez García es de Las Palmas de Gran Canaria, tiene cinco años y parálisis cerebral. Después de un año y medio de peticiones, quejas y reclamaciones de sus padres, la pequeña consiguió el lector ocular que le permite comunicarse con los demás. Ahora la niña es capaz de comunicarse con tan solo la mirada, lo que ha tenido un impacto tanto en ella como en quienes la rodean.

Su madre, Fátima García, asegura que ha tenido que luchar durante un año y medio para que su hija pueda comunicarse a través de una tablet con ratón ocular. «Cuando lo pedimos nos dijeron que habían quitado la financiación de la Seguridad Social», afirma. El proceso ha sido tan complejo que hasta hace un mes no ha tenido la respuesta que esperaba.

Como explica, la Seguridad Social obtaculizaron el proceso argumentando que Gala podía comunicarse o que aún era demasiado pequeña y que quizás desarrollaría mejor el habla. Sin embargo, Fátima reconoce que su hija se comunica con ellos pero para sus compañeros y demás personas puede resultarles complicado entenderla.

Por ello, el dispositivo es imprescindible para que Gala pueda integrarse con el resto de personas. En la actualidad, la pequeña está muy contenta y pide a sus padres que le dejen la tablet con la que no solo puede pedir lo que quiere, sino que tiene la autonomía de jugar a juegos y ver vídeos que ella escoge. El dispositivo es de préstamo, pero cualquier rotura o incidencia que tengan con él, la familia puede pedir un repuesto.

En 2019 se aprobó en el Boletín Oficial del Estado la financiación total de los lectores oculares aplicados a la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), aunque muchas familias tienen aún dificultades para adquirirlos o desconocen esta posibilidad.

Su financiación puede suponer un alivio económico a las familias de hasta 6.000 euros

La herramienta está dirigida a aquellos pacientes afectados por limitaciones físicas o motoras que les impiden comunicarse mediante su voz. La esclerosis lateral amiotrófica y la parálisis cerebral son algunas de las enfermedades por las que la capacidad de comunicación se ve limitada.

Desde la aprobación de esta financiación las familias pueden acceder a un alivio económico que puede ser de hasta seis mil euros. Estos lectores oculares permiten a los pacientes controlar dispositivos de forma autónoma para poder hablar, manejar aplicaciones, controlar un ordenador o la domótica del hogar. En definitiva, no solo permiten la comunicación a nivel verbal, sino dotan a las personas de más autonomía.

El proceso para adquirir este dispositivo comienza con una visita al médico de cabecera. El especialista envía al paciente al hospital y el doctor es el encargado de realizar la prescripción por la que se accede a estos lectores oculares. En el caso de Gala Yánez fue a través de su foniatra.

En Canarias, el servicio se gestiona a través de prescripciones médicas y compras menores. Todos los hospitales en la actualidad pueden prescribir los comunicadores, pero se encuentran en la fase inicial del proceso y la mayoría de los enfermos están a la espera.

Celia Roldán es terapeuta ocupacional y colaboradora de Irisbond. La experta explica que hay evidencias de cómo «reduce la estancia hospitalaria e incluso la carga de medicación». Añade que las medicinas se vuelven «mucho más precisas, eficientes y eficaces», cuando el paciente tiene acceso a una vía de comunicación tan desarrollada como la de estos dispositivos.

Elisabetta Bartelo: «Esta herramienta beneficia tanto en el plano emocional, como de inclusión»

Elisabetta Bertola, coordinadora de especialistas en Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA) y logopeda considera que la voz es un elemento fundamental que permite la relación con el entorno, expresar las necesidades individuales, desarrollarse en lo profesional y lo académico además de crear vínculos con otros. A las personas que padecen una discapacidad que limita su comunicación «se las priva de formar parte activa de la sociedad y pasan a ocupar un puesto de espectador», subraya la especialista.

Los beneficios de estos dispositivos no solo se traducen en una mejor comunicación. Las terapeutas coinciden en que mejora el estado de ánimo de los pacientes. Asimismo, Bartelo insiste en que esta herramienta tiene una repercusión, «tanto en el plano emocional, como de inclusión social, académico, de inserción laboral y la autodeterminación».