La vida con pulmones trasplantados: "Lo que más valoro es asearme solo"

Cuando Pablo Santana pudo volver a caminar más de cinco metros, una de las primeras cosas que hizo fue ir con su mujer a comer al restaurante de uno de sus hijos. Con lágrimas en los ojos, no se podía creer que estuviese sentado en una mesa. Habían pasado más de once años desde que le diagnosticaron Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), once años en los que se sintió incapaz de andar más de cinco metros sin asfixiarse, en los que tenía que pedir ayudar hasta para afeitarse, en los que vendió su casa al no poder subir sus escaleras o se vio obligado a dejar de trabajar. Hasta que un domingo, cuando en su hogar se preparaba una paella, recibió una llamada del Hospital Universitario Doctor Negrín: ya tenían un pulmón. Dejó todo y se plantó en el recinto de Las Palmas de Gran Canaria a las 14.00 horas. Unas tres horas después, ya estaba en quirófano. Y hoy, con 66 años, ya puede volver a caminar, a hacer de comer, conducir, es decir, "a hacer de todo", dice Santana.

"Lo que más valoro es bañarme o asearme solo, sin tener que molestar a nadie. Poder ir al baño. Sin trasplante, no valdría la pena estar vivo, valdría más la pena estar muerto. No eres nadie. No podía bañarme, ni afeitarme. No podía hacer nada. Era casi como un objeto. Te sientes un inútil. Tienes que contar con gente para todo, para ponerte el zapato, para todo", relata Antonio Guedes, otro de los pacientes que este 31 de enero, en el Hospital Universitario Doctor Negrín, narraban sus experiencias tras haber recibido pulmones trasplantados en un programa de reciente implantación en la sanidad canaria.

Es el trasplante más complejo de órgano sólido y, en las islas, tan solo se realiza en el Hospital Universitario Doctor Negrín; de hecho, en total hay ocho hospitales autorizados a hacer este tipo de trasplantes, tal y como recuerda el cirujano torácico encargado de la realización de la técnica quirúrgica, Pedro Rodríguez Suárez. Desde julio del año pasado, los pacientes isleños que necesitaran un trasplante de pulmón no se verían obligados a viajar y trasladarse durante meses a la península, con todos los gastos que conlleva. Ese mes fue cuando se realizó el primer trasplante de pulmón con éxito en las islas, a los que han precedido otros siete como los de Santana y Guedes. Cinco con EPOC y cuatro con fibrosis pulmonar.

Península

"Tuvimos que ir a Barcelona con la idea del trasplante. Cuando le valoraron, le dijeron que estaba en una lista de espera bastante larga y que debía quedarse. El problema es que él trabajaba como autónomo y la pensión es mínima. Suponía que yo también dejase de trabajar, que mis hijos menores se quedasen a cargo de familiares... Era una locura", recuerda Juani Peña, mujer de Guedes. Carpintero de profesión, hace cinco años que Guedes comenzó a tener los primeros síntomas. "Nosotros vivimos en un dúplex, las escaleras son 17 pasos desde el primer piso al segundo y cada tres pasos se tenía que parar. Tardaba como diez minutos", narra Peña.

Ya había sido diagnosticado con una colitis ulcerosa, pero tras meses de pruebas, le detectaron también el EPOC, que está muy relacionado con el consumo de tabaco. "El médico le dijo que fumar era una causa, pero no era el síntoma principal. Le dijeron que principalmente era por el trabajo, por los gases de la laca, los barnices, el serrín... Él empezó a trabajar con 14 años y no existían las medidas de prevención que hay ahora en el ámbito laboral", apunta Peña.

Pero en ese proceso, el Hospital Universitario Doctor Negrín estaba en fase de instaurar el programa de trasplante de pulmón en Gran Canaria, después de que se pusiera en funcionamiento el trasplante cardíaco. "Y decidimos quedarnos". Peña estaba trabajando cuando llamaron a Guedes desde el hospital, quien no lo dudó un instante. Entonces, ella cogió sus cosas y salió corriendo. Lo recuerda al detalle: "Llegué a casa a las 14.15. Lo recogí y llegamos al Negrín a las 15.15. Luego lo bajaron a las 18.00 al quirófano". 

Apoyo familiar

Con sus tres hijos, atrás han quedado los "no podemos porque papá no puede", señala Peña en referencia a la posibilidad de hacer algún plan. "Ahora sí podemos porque papá sí puede". Durante cinco años, la familia no podía organizar un asadero, hacer alguna visita o realizar algún tipo de actividad que requiriera un mínimo de esfuerzo. A sus 60 años, Guedes ya puede volver a vivir, como él define. "Lo que echo de menos es la profesión, no poder ejercerla. Pero me encuentro bienísimo en comparación a como estaba. Creo que dentro de un par de meses podré correr. Ahora solo podemos caminar. Y no muy rápido. Despacio. Pero sí puedo hacer muchas cosas que antes no podía hacer", resume.

Algo similar vivió la familia de Santana junto a su mujer Inma Rodríguez y sus hijos. En lugar de Barcelona, su primer destino fue Puerta de Hierro, en Madrid. "Nos dijeron que si algún día lo llamaban para trasplante, tendríamos que trasladarlo allí. Podían ser seis meses o un año", cita Rodríguez, quien recuerda que en los momentos más agudos de la enfermedad de su marido, tenía que hacerlo todo ella. "Imagínate ver a tu marido asfixiaito que no podía hacer nada, ni cortar una cebolla", indica.

"Que te toque una mujer al lado que te ayude, eso es muy importante, es el 50%. Hay personas que no tienen esa oportunidad y eso es muy jodido. Eso implica que la enfermedad vaya a peor. Gracias a dios he tenido una buena mujer que me ha ayudado", reivindicaba Santana con lágrimas en los ojos mientras atendía a los medios de comunicación. Ambas familias se deshacen en elogios y palabras de agradecimientos para todo el equipo del Hospital Universitario Doctor Negrín

Elogios y agradecimiento

"Este grupo de profesionales nos han cambiado la vida", manifiesta Santana. "Desde el primero hasta el último, son todos unos profesionales con calidad humana hacia el paciente. Estamos muy agradecidos, a los rehabilitadores, a todos en general", añade Rodríguez. En este tipo de intervenciones, es necesaria la participación de más de un centenar de profesionales, desde áreas como neumología, cirugía, anestesistas, fisioterapia o enfermería, entre otros. "Cuando un paciente reúne criterios para valorar un trasplante pulmonar, es porque ha llegado a una situación en su enfermedad en la que no tiene calidad de vida, en la que se prevé que su pronóstico a corto y medio plazo, es peor que la calidad de vida que puede tener con un trasplante pulmonar", explica César García, neumólogo que coordina el programa de trasplante de pulmón.

Como media, el equipo encargado de este programa en el hospital se ha fijado unos 30 días desde que se valora al paciente hasta que culmina el estudio, cuando entra en una lista de espera hasta que haya un donante. Una vez que logran llevar con éxito el trasplante de pulmón, se aplica un programa protocolario de entre tres y cuatro semanas antes de dar el alta. "Ha habido algunos casos de pacientes que, desde que los despiertas desde la salida del quirófano y les quitas el tubo con la ventilación, están en pie desde el mismo día (...) una vez sale a hacer vida, incluso hay pacientes que pueden hacer hasta deporte", revela García.

Durante todo el proceso, la Unidad de Rehabilitación Respiratoria juega un papel fundamental, que valora a los pacientes desde que son candidatos a entrar al programa. "Por ejemplo, si tienen o no osteoporosis, porque eso es muy importante de cara a evitar complicaciones en el postoperatorio. Además, son atendidos y realizan un programa de ejercicios de fuerza, resistencia y de técnicas de ventilación para que lleguen en las mejores condiciones al trasplante", detalla Nieves Martín, responsable del área.

Después de la operación, el programa continúa centrado también en fomentar la actividad motora, "porque sus músculos deben acostumbrarse otra vez a las acciones que hacían antes de la enfermedad", especifica Martín. "El éxito de los programas depende de los pacientes. Son los verdaderos héroes del programa. Porque nos cogen la mano desde el principio e intentan por todos los medios seguir nuestras directrices para conseguir el objetivo de que todo funcione".

Diez años de vida

La esperanza de vida de los pacientes es de ocho o diez años, según Rodríguez, quien también revela que hay casos que superan esa media. El cirujano detalla que "la técnica quirúrgica es muy compleja" y precisa de coordinación entre anestesia cardíaca y cirugía torácica. "Tres especialistas que deben estar en el quirófano desde el punto de vista médico y luego la parte de enfermería, en la instrumentación como la asistencia circulatoria. Por término medio, las operaciones duran alrededor de las doce o trece horas".

El equipo encargado de la operación primero extrae el pulmón más enfermo, pone el nuevo y repite la misma acción con el segundo. "Hay pegar una arteria, una vena y un bronquio para que funcione toda la estructura", explica Rodríguez. Por ahora, considera que el equipo está "en una curva de aprendizaje muy satisfactoria, con resultados anatómicos muy buenos en todos los casos".